尊敬的教育部、卫生部、中国残疾人联合会、全国各大高校负责人：
您好！近日，一则中国劳动关系学院在校学生郑清因为没有在高考体检表的“既往病史”一栏填写自己的血友病病史，而面临被学校取消学籍的困境。此事件引发了社会的广泛关注，各界人士都纷纷表达了自己的观点和看法。我们是瓷娃娃罕见病关爱中心的志愿者，我们都是罕见病患者，我们当中也有成员身患血友病，也曾经因为一纸规定被拒于高校门外，留下了终身的遗憾，我们对郑清的境遇感同身受。
罕见病是指那些发病率很低的疾病，比较常见的罕见病包括血友病、白化病、成骨不全症、粘多糖贮积症、肢端肥大症、苯丙酮尿症等。由于罕见病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，很多罕见病没有有效的治疗方法，一些药厂基于经济利益考虑，对罕见病的药物研发、引进也是缺乏兴趣，众多罕见病患者都面临缺医少药的境地。现今，我们的受教育权也岌岌可危了。
我们恳请教育部、卫生部、中国残疾人联合会的负责人重新审视2003年颁布的《普通高等学校招生体检工作指导意见》（简称《指导意见》），恳请相关部门重新调研《指导意见》中涉及的疾病病况，将那些通过治疗后，能够生活自理、不会影响学业的疾病排除在外。我们恳请相关部门出文明确高校与患病学生之间的权利与责任关系，免除高校的后顾之忧。平等、公正，也是社会主义的核心价值观。
我们恳请各大高校的负责人能够多理解和关怀罕见病患者，对您来说，或许只是一个决定，一个行政事件，但是影响的，却是一名学生的一生。罕见病患者大多能够生活自理，不会影响他人，能够独立完成学业。相比于正常人，我们会更加珍惜来之不易的受教育权，会更加努力的去学习生活。我们认为，高等院校应该是开放的，应该是包容的，应该“不拘一格降人才”。
我们是罕见病患者，我们并不脆弱，我们需要公平的受教育权，我们需要您们的关怀和帮助。
瓷娃娃罕见病关爱中心志愿者：
闫潇 朱瀛政 刘孟春 张亚静 白建华 黄静 焦飞 卢庆梅 杨启慧 高云燕 马晓晓 王琳 刘璇 李文博 白韵之 赵智 周玉镧 张笑 葛宸宇 刘振军 林振强
个人支持者：
周爽 郭晓宇 朱丽玲 张志超 潘龙飞
2014.12.31
您好！近日，一则中国劳动关系学院在校学生郑清因为没有在高考体检表的“既往病史”一栏填写自己的血友病病史，而面临被学校取消学籍的困境。此事件引发了社会的广泛关注，各界人士都纷纷表达了自己的观点和看法。我们是瓷娃娃罕见病关爱中心的志愿者，我们都是罕见病患者，我们当中也有成员身患血友病，也曾经因为一纸规定被拒于高校门外，留下了终身的遗憾，我们对郑清的境遇感同身受。
罕见病是指那些发病率很低的疾病，比较常见的罕见病包括血友病、白化病、成骨不全症、粘多糖贮积症、肢端肥大症、苯丙酮尿症等。由于罕见病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，很多罕见病没有有效的治疗方法，一些药厂基于经济利益考虑，对罕见病的药物研发、引进也是缺乏兴趣，众多罕见病患者都面临缺医少药的境地。现今，我们的受教育权也岌岌可危了。
我们恳请教育部、卫生部、中国残疾人联合会的负责人重新审视2003年颁布的《普通高等学校招生体检工作指导意见》（简称《指导意见》），恳请相关部门重新调研《指导意见》中涉及的疾病病况，将那些通过治疗后，能够生活自理、不会影响学业的疾病排除在外。我们恳请相关部门出文明确高校与患病学生之间的权利与责任关系，免除高校的后顾之忧。平等、公正，也是社会主义的核心价值观。
我们恳请各大高校的负责人能够多理解和关怀罕见病患者，对您来说，或许只是一个决定，一个行政事件，但是影响的，却是一名学生的一生。罕见病患者大多能够生活自理，不会影响他人，能够独立完成学业。相比于正常人，我们会更加珍惜来之不易的受教育权，会更加努力的去学习生活。我们认为，高等院校应该是开放的，应该是包容的，应该“不拘一格降人才”。
我们是罕见病患者，我们并不脆弱，我们需要公平的受教育权，我们需要您们的关怀和帮助。
瓷娃娃罕见病关爱中心志愿者：
闫潇 朱瀛政 刘孟春 张亚静 白建华 黄静 焦飞 卢庆梅 杨启慧 高云燕 马晓晓 王琳 刘璇 李文博 白韵之 赵智 周玉镧 张笑 葛宸宇 刘振军 林振强
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2014.12.31
