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我该何去何从?确诊不了的“类风湿”

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2016年7月24日 晴
这一天我早晨起来,一周多的左手手指疼痛引起了我的注意,网上查说可能是类风湿,遂去医院检查,第二天检查结果正常,包括类风湿因子,aso,c反应蛋白,血沉,各种抗体。但是,这一天症状突然转移到右手手腕,然后就像打开了潘多拉的盒子,一发不可收拾。
2016年7月末到8月初
症状转移了!在一周之内,我的症状从左手的两个手指扩散到右手手腕,右侧脚踝和右侧膝盖。我慌了,认定就是类风湿,去北医三院再次检查,一个普通号的医生对我说,你这检查结果正常,就别查了,也不给我开单子,最后开了一个骨密度检查,检查出来是骨质疏松,但是和症状貌似没什么关系。八月初,我又挂专家号,专家捏了捏我的手指第二关节的侧面,问我疼不疼,我说不疼,又看我不肿,说不太像类风湿,然后开了检查单,这次包括了一个免疫球蛋白电泳检查。周一结果出来,正常。


IP属地:湖南来自iPhone客户端1楼2017-01-21 00:13回复
    2016年8月中旬
    症状依旧,我去西苑医院看医生,开了一个手部核磁单,最后结果也是正常。说下我的详细症状,分为三个症状,第一个是游走性的关节周围软组织主动疼痛,酸胀,与寒冷无关,我怀疑是滑膜疼,软组织还包括周围肌腱的肿胀感,这种疼痛必须要按摩一下才舒服才能缓解。第二个症状,是慢性的感觉是对关节软骨的侵蚀性被动性疼痛,在做一些活动时,比如下蹲或炒菜产生的压迫性疼痛,有时是关节缝里的刺痛,不活动不会疼。第三个症状,是我的小指和无名指对称性发生板机指症状,不懂的可以去查一下板机指是什么,类风湿产生的板机指症状一般是类风湿结节造成的,或称肌腱炎,但是我并没有摸到肌腱的肿物,我还怀疑造成板机指症状的原因是关节间隙变窄,但是我拍过x光两次间隔两个月,都没有提示变窄。八月中旬还在三院检查手腕B超,显示正常。


    IP属地:湖南来自iPhone客户端4楼2017-01-21 00:23
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      2016年9月
      我平息了一个月,因为老请假去看病实在是过意不去。直到9月,我被介绍到一个中医那里,他给我把脉,说“脉太沉”,“湿气太重”,说我是寒湿,等我到了风湿就严重了,然后给我开药,然而我吃了药并没有感觉好,期间还不吃海鲜,不吃冷饮,但没任何效果。然后中医急了,其实这个中医的绝活是扎针,就是针灸的那个针,这时候是9月末,他决定给我扎针了,第一次扎针舒服极了,所有症状几乎消失,跟魔术一样,当然,持续效果就几个小时,中医让我每周来三次,我也只能硬着头皮跟公司请假。
      国庆节到了,我也没出去玩。这是我症状最严重的一个月,严重到走路脚底都疼,让我不得不去“大保健”,其实就是足部保健,泡脚捏脚之类的,但是有个奇怪的地方就是脚泡了热水之后反而感觉把疼痛憋在了里面,越泡越胀痛,走路依然没有缓解。
      这个月我请了一个月的假,开始了疯狂的求医,有多疯狂?我首先又查了两遍之前查过的内容,一次在三院一次在301,均正常,301的医生让我去心理科,觉得我心理有问题,我想要是心理问题这么简单我也就不会这样了。这时候已经十月末了,我开始怀疑是其他疾病造成的,因为骨质疏松,我又去检查了一个骨代谢,结果显示我骨代谢比较旺盛,有一项指标很高,有点担心,关节痛应该跟骨病有关,会不会是骨癌,而骨癌也会造成这项指标升高?想着想着就不行了,成人骨癌百分之九十都是转移癌,从肺部或前列腺转移,失眠一夜后我飞速赶到医院开了一个检查骨癌的全身骨显像,我还记得我一个人在肿瘤大楼忧伤无助的徘徊,觉得如果是类风湿多好,至少不会死。几天后结果出来发现真的有问题!这下我真的慌了,因为我总觉得不会有问题的,结果显示骶髂关节和颞骨有浓聚影,代表这两个地方代谢旺盛,当然,也有可能是别的原因,但是我的内心是崩溃的,然后第二天立刻开了检查前列腺癌和癌症初筛的检查单,还有肺部CT,骶髂关节核磁和颞骨的核磁,全是辛苦挣来的钱啊,在死亡面前什么都不是。最后等结果还没出来我就又挂了一个协和医院的专家号,然而专家淡定地对我说,你服不服如果我说你没病,我有点懵,明明骨代谢异常,骨显像也有异常你却说我正常?不过我还是说服了,因为我太累了,专家说我这个年龄,24,这样的结果是正常的,骨质疏松跟我太瘦有关,我181/53,我其实没听进去,因为一个严谨的医生是不会说出不定量的话的,不过我也认了,因为专家实在是气场强大,很有自信。后来那些核磁的结果出来显示并没有什么大毛病,一场虚惊,我又可以重新怀疑类风湿了。


      IP属地:湖南来自iPhone客户端5楼2017-01-21 00:54
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        2016年11月
        看遍了生死,觉得安稳地度过一生是多么的好。我开始把人生目标定为最低的目标,即平安无事,身体健康,细水长流吧。但症状还是依旧啊,找不到原因我开始寻求命理,难道这是注定的惩罚?我算了一命,算命先生并没有提示风湿这个病,反而提示其他的病,这和我之前的检查结果有些“巧合”,12月的一次体检也印证了算命先生的预测,让我吃惊。当作一个插曲吧,这时的我只想可以不再疼痛,可以平静地学习,我开始看遍所有风湿病学的书籍,知道了类风湿是一个发展很缓慢的疾病,而我正可能正处于“极早期”,我又查阅国外最新论文,发现“极早期”的类风湿貌似有一个窗口期是可逆的,一般在是在三个月之内,将病情治愈,然而这好像都没什么卵用,我还研究发现了鹿茸中的一种物质可以消除炎症因子,但是也没什么用,包括我认为可以“治愈”类风湿的B细胞耗尽疗法都是不现实的。类风湿这个病可以有任何形式,每个人各不相同,国外有百分之三十是血清阴性的,就是血液检查正常,有些人只发作一次,有些人持续进展,跟基因有关。后来我形成自己的理论,见笑哈,我认为类风湿只是一种紊乱,一种状态,支持这个理论的证据是很多人通过素食和无麸质饮食可以几乎消除大部分症状,贵在坚持,有兴趣的可以去查查小麦不耐受,人们改变饮食习惯就可以免受类风湿的疼痛,但这只对一部分人有效,大部分吧。还有一种可能是过敏,不多说了。十一月就是学术之路。


        IP属地:湖南来自iPhone客户端6楼2017-01-21 01:15
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          2016年12月
          过了好久,我开始去协和检查,最终走向这个顶级医院,但检查结果和之前一样,是正常的。这个时候我已经很累很累了,是心累,我也希望检查出的结果一直正常,但我的症状怎么办,医生也不会解释为什么会这样。难道这是上天给我的磨难让我去承受?在失去正常生活后的几个月,疼痛让我我仿佛迷失,不知道生命的意义在哪里,也许一个生命可以就这样直到死去,临终前才可以放下这个忍痛的重任,然后离开这个世界,所有的路都举步维艰,只为活到最后。当然我也可以接受,但怀念的永远是健康的 过去。
          风湿还在我体内流窜,如影随形,这个潘多拉魔盒,只有开,没有关。


          IP属地:湖南来自iPhone客户端7楼2017-01-21 01:26
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            貌似我和你一样,我连痛风和风湿都确诊不了。尿酸不高,血液正常,以前各个部位都疼过,最多四天就好了,上周脚趾开始疼直到现在还睡不着


            IP属地:内蒙古来自Android客户端17楼2017-01-21 04:53
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              最好去北京协和,我儿子才七岁在我们青岛儿童医院也看过好几次就是确定不了。病情,我们又带着儿子去了北京304还是确定不了。接着我们去了北京儿童医院。哎。儿子才7岁命运弄人


              来自Android客户端19楼2017-01-21 07:01
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                我的情况和你的差不多,也是哪都疼,也是去过好几个医院了,有的医生怀疑是早期,给我拿了芬必得吃


                来自Android客户端20楼2017-01-21 07:10
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                  同感,怀念过去健康的自己


                  来自iPhone客户端24楼2017-01-22 08:45
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                    多注意冰冷的食物不要吃,现在冬天多吃黑色的食物,对肾好,冰冷的伤脾,脾有运化作用,小孩子的有的可能是大人怀孕时体内湿寒重引起的。大家都注意身体,饮食和生活习惯都要注意


                    来自Android客户端25楼2017-01-22 09:01
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                      我也是各项指标都正常的类风湿。2000年发病,一直靠激素治疗,只能止痛不能治本,手关节已经变形。常年类风湿疾病的侵袭,我的白细胞计数只有2.0。4年前开始吃白芍总苷胶囊效果很好,这是治疗类风湿最安全的药了。以前很怕冷,容易感冒。现在真的很好,基本上和正常人差不多。每天两次白芍总苷没间断过。


                      IP属地:江西26楼2017-01-22 15:33
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                        到现在也没确诊,手关节都已变形,医生说典型的类风湿!白芍总苷胶囊是治疗类风湿的基础用药,我用了效果很好。而且副作用小。生物制剂想用,又怕不安全,甲氨蝶呤我白细泡计数低不能吃。


                        IP属地:江西27楼2017-01-22 16:19
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                          刚开始的时候全身乏力,手指肿痛,晨僵,很痛苦,慢慢的手指关节处变粗。这个过程很痛苦,如果不用激素治疗基本上就起不来床了。现在治类风湿的新药挺多的,比我那时候好。


                          IP属地:江西28楼2017-01-22 17:49
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                            是关节骨头变形粗了,连戒子都带不了。


                            IP属地:江西29楼2017-01-22 20:18
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                              和我差不多2016年7月初开始有症状,一直在不断的检查也没确诊,20号去的北大医院检查结果cpp 17正常 我的20 其他的均正常 栗主任给我确诊了。。。。


                              来自手机贴吧30楼2017-01-23 07:31
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