分享一点我的经验吧：我们第一年中西结合治疗有半年，饮食不戒口什么都吃，孩子虚胖，脾胃虚弱，爱感冒和拉东西。现在我个人总结
一：中西结合治疗对孩子免疫力更差，因为吃药多孩子身体虚。
注意关注营养营养问题，营养好抵抗力强

二：孩子不能吃太多，但是大剂量激素后孩子反应就是吃得多，胃口特别好，很多家长包括我也认为吃得多孩子营养好恢复的快。但其实不但大大增加了脾胃负担，同时胃装太多食物不好消化还会压迫到肾脏，对恢复不好 ，容易引起无症状漏蛋白尿。

三、冰箱里拿出来可以直接入口的一定不能吃，脾胃怕冷，特别是胃，遇冷即收缩，不但会影响胃功能下降，同时也容易引起急性肠胃炎的发生。

四、很多时候我们都担心孩子营养不好，喜欢买奶制品或酸奶给孩子喝，其实这个行为也会让孩子身体越来越差，因为奶制品为了保持新鲜和保质期，会添加一定的防腐剂，孩子本身用药多身体虚，对外面进来的食物还要进行解毒，所以身体脏器工作量增加功能会下降，造成二次伤害。如有以上担忧，建议买奶粉营养比较纯净。

五、关于水果类，有脾胃虚弱倾向的孩子，这时候建议尽量少吃水果啦！水果大多数性寒凉，一天一个也足以让孩子身体阳气虚衰。可能会拉肚子，可能会2-3天才拉一次大便，一年半载下来也会无症状漏蛋白，其实这种情况也可以说是孩子已经身体阴阳失调。
脾胃好回来后建议隔三差五给吃一次就行。

六、饮食多素少肉，晚餐尽量少吃肉类，一个原因是不好消化孩子睡觉也不踏实，另外就是肉食容易引起血液粘稠度增加，晚上我们都处在休息时间，运动量少，晚餐吃素血液粘稠度稀点，肾脏负担就少很多。
暂时只想到这些，大家也多多分享经验互相参考吧！

挺好，很用心

归根结底1早上吃精致低蛋白 比如牛奶和鸡蛋白 鸡蛋黄不要吃因为胆固醇高。2中午吃饱 但少油盐清淡 3晚上七分饱即可。因为晚上吃药吃饭太多对消化不好和增加肾负担。 完毕♝

总结的太好了，谢谢你！

这几天跟很多家属交流了一个我认为比较重要的问题，就是孩子能不能喝饮料？家属们各有说法，有的人认为可以喝，我个人认为不喝最好，因为饮料里的一些添加剂成分会导致孩子的骨头缝隙堵塞，时间久了会引起再生障碍性贫血可能性非常大，也容易引起股骨头坏死。有一句话说预防大于治疗，现在预防好过发生了找治疗方法，大家觉得对吗？

我们现在一直中药调理中，也担心长期喝中药会不会对身体不好！但是不调理又怕身体体质跟不上减药速度

你们孩子吃药期间运动有没有限制？减药需要注意哪些呢？

我孩子现在每天晚上7点后是绝对不会再让她吃东西，因为我孩子得这个医生说跟孩子免疫低下有很大关系，我孩子爱吃容易积食引起咳嗽发烧，所以太晚是绝对不可以吃东西了，零食饮料直接断掉，最多就是吃苹果，还有可以吃新鲜的全麦买包或者是馒头，少吃多餐。还有我觉得孩子年纪如果小怕发烧反复，孩子吃激素免疫又不好，那我觉得首先的让孩子休息好，休息好了孩子才有精神，我们在医院住院的时候，病房块11点有的大一些的孩子还在大声小声的吵玩手机也没家长去让孩子早睡早起，休息好了，吃的营养跟上，不吃垃圾食品喝饮料，孩子免疫力起来就更好抵抗病魔，还有一点，我孩子4岁，我早晚是一定让孩子刷牙，随时保持口腔清洁，吃饭吃水果片后都要洗手。

现在孩子康复了吗？我的孩子一岁刚确诊这个病，愁死了