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确诊急性髓系白血病-M5,是纠结否要移植

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每年会体检,去年都还挺正常的,结果今天年初4月左右身体上一颗颗小红点,其他倒是没有什么不舒服,也不痒,觉得很怪异,但是也不足够重视,拖了一个月后才去检查,想着拿点药应该就差不多了,但是检查发现血常规中的血小板特别低,只有15,医生说,需要进步一检查,要求做骨髓穿刺,因为配合的比较好,很快就走完了,没有想象中的吓人,可是没想到最终确诊了急性髓系白血病-M5。一直没有明白为什么会得,医生让住院系统治疗,我妈说,该化疗就化疗,不要有太大的心理负担。我的人生刚刚开始呢,而且也了解到不少人经过治疗也都能痊愈的呢,于是收拾了各种日用的东西,办理了住院。经历了两期的化疗,晴维可,高三尖,阿糖胞苷这些,可能是身体素质比较好还是因为低危型,化疗过程乃至今无不良反应症状,常见的感染症状也没有,一般说都化疗会脱发,我的反应也是极小的,所以就没有剃光头。精神状态和普通人一样,走在路上很快就被人群淹没的那种,后背的脊骨有的时候有点针扎以样一下子疼一下子消失。我网上查了很多资料,想看看别人是什么情况,有的人化疗副作用很难受,死去活来的,当我想想我自己,觉得算不算还挺幸运,没有那么遭罪。
医生说,我的情况继续化疗保守治疗,也可进行微移植。而且染色体正常的CEBPA双突变是低危,而我的染色体正好在边缘,所以并不能百分之百确定这一点,毕竟医学上不存在绝对的事情,所以除了规范化治疗外,还是需要定期做检测,根据身体变化做调整。异体移植的事可以暂时不需要做,不过后续出现其他的情况,也不排除这个必要性,让我这边提前都了解清楚,明白重要性,特别是移植的风险性,我自己也是矛盾的很,从费用考虑,能不移植就不移植吧,以后再说,不想把父母的养老钱给霍霍没了;从健康角度,如果移植能有能痊愈的机会,命能活的更长,为什么不去拼一下呢?
我和我爸通了电话商量,说,保守治疗的话,化疗还需要5-6个疗程,而且移植不代表就能好,除了配型成功之外,安全走出移植仓只是第一步,后面还会有很多排异的情况需要去承受,移植完也还会有复发的风险,所以也是在堵概率。我爸说,你现在化疗才2期,如果持续化疗身体也会慢慢变差,只有移植才是治愈的唯一办法,临床上5年不复发就是治愈,上次来我来医院的时候,他遇到一个移植了5年的病人,是正常人的状态。前年他去参加一个老朋友的婚礼,朋友的同时也才酒席上,也是白血病做了移植,已经18年过去了,所以我爸还是希望如果医生认为移植更好的话,那就去做移植。家里的事不用的操心,没有什么比我更重要。
听完他的话,我哽咽的没说出话了,对着电话一直点了点头,感觉到他的坚定和不容拒绝的叮嘱,给我带来的新的力量和信心,本来纠结的心情慢慢舒展了。

*本文来自匿名病友投稿


1楼2021-12-07 12:10回复
    感觉楼主状态挺好的。现在移植没有?


    IP属地:陕西来自Android客户端2楼2021-12-07 14:51
    收起回复
      2025-07-30 19:44:08
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      同病,也是低危,没有移植


      IP属地:贵州3楼2021-12-07 16:07
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        同类型,已经移植一年多了。情况挺好,兄弟能移植话尽量移植吧,化疗只能维持不能治愈。想要治愈一定得走移植这条路,不要拖到最后连移植的机会都没有了


        来自Android客户端4楼2021-12-07 16:48
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          同病,43个融合基因全阴,染色体良好,有三个基因突变,医生说我是中危,目前一疗结束,牙龈肿痛,嚼不了饭菜,难受😭


          IP属地:广西来自Android客户端5楼2021-12-07 16:50
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            同病高危。等髓中


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2021-12-12 20:03
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