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回复:8年了,我又来了……

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  • 叫我酸柠檬
  • 进士
    9
该楼层疑似违规已被系统折叠 隐藏此楼查看此楼
好多年没有来贴吧了,突然想起来,一进来就看到了你的帖子,为你惋惜,加油吧。
哥们,想开点,这个病大部分到最后都会肾衰的,就是时间长短。感觉真的是看运气
我的经历和你很像,应该比你大一岁。我是2012年高考时确诊的,和你一样也是肉眼血尿,
当时在南京军总做的穿刺,IGA肾炎。
尿蛋白一开始没你高,是2g左右,吃了一年激素。24小时蛋白在正常范围内了。然后就是开始吃那些常规药,百令,金水宝,雷公藤,降压药(氯沙坦钾)等等,反正换了很多次。
我这么多年一直熬夜,一般两三点才睡。最近一两年睡眠特别不好,早上5点多才睡觉。最近一直在吃安眠药。
我2015年当时有次复查没去,然后就很多年都没有管这个病,一直也没吃药。我平常就是大吃大喝,这几年基本一直都是点外卖吃。
前年,也就是2020年 年底想知道自己现在的情况怎么样。去医院挂号做了检查,24小时蛋白超出了一点点。肌酐尿酸都还正常。然后我又开始吃药了,金水宝,降压药,还有金总的益肾丸和雷公藤。
然后去年检查过两次基本都正常。我这些年检查基本上尿常规是全阴,或者蛋白1个+,潜血1个+ 。24小时蛋白大部分时候在正常值以内,但是24小时微量白蛋白从来也没正常过,还是超出一些。 然后血脂有时候高,有时候正常。就是甘油三酯,高密度胆固醇有时候会高。
今年2月底检查,结果挺好的,24小时蛋白定量0.19g(南京军总是小于0.4g就是正常范围),24小时微量白蛋白92mg(正常值小于17)。现在是半年复查一次,前几天刚做了复查,这次24小时蛋白定量高了,0.68g。医生让把雷公藤换成昆仙胶囊吃加百令。
不过我还没结婚,可能不会结婚了吧,最近5年都没怎么谈过对象,一个人都习惯了。
哥们为了你的家人,一定要坚持,透析也没什么,维持二十年不是问题,最起码能看到小孩成家。保持的好,四五十年都行,也算寿终正寝了。


  • 内平外成5
  • 白丁
    1
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楼主婚姻还稳定么?


2025-08-03 11:32:39
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  • 春花秋月夜
  • 白丁
    1
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疫情区 预约单过期 怎么办


  • 建立後宮之王
  • 白丁
    1
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那我这个快吗?27岁


  • 一曲肝肠断❤️
  • 贡士
    7
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你这只是指标,预后的好坏主要还是要看穿刺后的病理。但你的肌酐快200了,尿酸蛋白都不低,还是用心的治疗吧。


  • 与其不是
  • 贡士
    6
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我给这个医生看了快10年了,他都没有给我开激素


  • sunade
  • 白丁
    1
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我这个 是不是也挺难的 我才21岁


  • 阿里山烟白
  • 贡士
    7
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哈哈哈 你看唐政?怪不得 蛋白1.5克都敢跟别人说没事叫别人回家的人


2025-08-03 11:26:39
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  • 一颗树
  • 白丁
    1
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我老公也是从查出肾有问题也8年了,前年穿刺iga-5期,肌酐130左右,吃一段药后停药了,今年去看肌酐200多了,一吃药就天天不舒服,看他好难受的样子,是不是到了透析的阶段了?


  • 贴吧用户_0D7U4Ue
  • 贡士
    6
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是不是治疗iga就得用激素和免疫药?肾穿时肌酐459,用了两个月激素(8颗)+6颗免疫剂,肌酐降到250,但是体重也跟着从128降到98,还贫血,只有71,是医生用药不对,还是怎么样,整个人都瘦了,还呕吐吃不下东西,不知道现在要不要继续吃激素,有没有有经验的病友,给我分析下下呢。谢谢🙏


  • 打工小代表
  • 举人
    5
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出泰他西普


  • lena1024
  • 白丁
    1
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我今年6月...iga10年了,看到这个帖子,我都头皮一紧.....


  • 朔州厚德缘
  • 榜眼
    12
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治疗方法出现了问题,中、西医两条腿走路,可能不至于走到这一步。说实在的,最初的病理不是太重。说什么都迟了,而同样的故事还会发生,同样的争论还会继续。


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