白血病吧 关注:149,349贴子:6,780,357

吧友们,准备再见了,无法缓解也无法移植

只看楼主收藏回复

19年体检发现血项三项均低,年底前去天津血研所检查确认M5高危,连打2次化疗肺部严重感染,医院通知处理不了要求转院。
没办法联系了北人,也不收。20年到了燕郊陆道培,开始抗感染治疗肺部,同时安排了小化疗压制癌细胞。经过3个多月抗感染治疗,终于可以出院了,血项也经过了抑制期基本恢复正常。
医生嘱咐要想痊愈只有移植一条路,高速回家养养尽快回来准备移植。
回家养了几个月后,按时返院骨穿检查,发现癌细胞增长速度很快,没有缓解,也没有好的化疗方案。这是提出强移。考虑后同意。
后在骨髓库中找到供体,开始进舱前的打化疗用的FLAG方案,结果我身体无法承受血压严重下降,人差点休克,不得已停止化疗,原本计划7天的化疗只打了2天。又经过住院输血输板,等抑制期过了,做了骨穿,然后出院回家疗养,刚到家医生通知骨穿结果显示已经形式缓解。当时心情那个激动啊,心想因祸得福,老天爷还是不收我。
回家后身体慢慢恢复正常,大概一年半后,也就是22年底突然发烧,感觉不对又回道培,检查复发,因为有前车之鉴,继续化疗,又缓解了。
再然后,每年夏天会复发,状况都是发烧,白细胞低,就每次都打一个化疗,缓解了维持。其中23年用了打阿扎胞苷+维奈克拉的方案。
但是,24年夏天,我突然发现身上有出血点,验血检查血小板极低,白细胞和红细胞正常。急忙在当地医院连输三个板后,转院回道培。
但是这次,从24年6月底到现在,打了4次化疗,采用了不同方案,一点不缓解,外周血单核细胞已经99%,白细胞疯涨到40多。医生也建议CART缓解后进舱移植。但是和CART主任谈过后,我这么高的肿瘤浓度根本不行,而且带着感染,不把癌细胞浓度控制在30%以下,根本不可能。
现在道培已经宣布对我没有办法了。
联系了天津一中心的血液科,准备转院过去看看还有没有化疗方案缓解,没有的话,只能在医院临终关怀了。
我带病活了6年,感觉也值了。
钱也没少花,只恨自己体质不行当初无法移植。
但是,我也看多了移植出不了舱的,出仓进ICU的,移植后复发的,排异造成的人不人鬼不鬼的。
而我身边的病友好几个移植了也没活下来,所以我对移植是排斥的,这也是后来几年缓解了没有移植的一个原因。总想着一年打个化疗,缓解了就跟正常人一样,万一有特效靶向药呢。
不过病友们别跟我学,身体好的,有条件的早期化疗缓解后近快移植,省钱省力。
从年前找了北京的专家,开始喝中药调理,感觉有点效果,能维持住血红但是血小板还是跌,骨髓造血功能极差,中性粒几乎为0,喝中药慢慢的有点气色,但是中药杀灭肿瘤细胞的可能性不大。
联系了天津一中心的血液科,准备转院过去看看还有没有化疗方案缓解,同时喝中药,没有的话,只能在医院临终关怀了。
我不是给中医打广告,不会提供任何信息。
再有,因为血液中肿瘤浓度高,我的脚也发生了感染,医生说是血管炎。一开始只是一个小红点,3天左右就扩大成癍,同时疼痛肿胀。然后就是周边出现紫癜,紫癜到哪,哪就肿痛。那块癍的皮肤很快凸起,形成水泡。同时高烧发抖,出现败血症。
当时我想,脚底流脓,浑身溃烂,应该要完了。
然后,按照医生说的在肿胀补位涂激素药膏,同时把泡挑破,把水放出来,同时输抗生素,其实我肺部有感染,一直输着。
经过几天涂药,居然合口结痂了,用激素涂的脚踝z肿胀补位也消肿不疼了 。给大伙上几张图看看变化。
医生哪个都行,我那个副主任就瞎出主意,来看了说是感染,当涂抗菌素,结果换药后脚部里面肿胀,紫癜也扩大。后来,她还找了个皮肤科的来看去,说让涂喜辽妥,还完之后一晚上就严重了。我就不她的了,重新使用激素,现在快好了,也没有新的坏点。
一夜未睡,下午就转一圈了,病有们祝福我吧。
后续有消息,我会更新的。










IP属地:天津来自Android客户端1楼2025-02-15 06:35回复
    唉,如果真放弃,建议找到一个好方法


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2025-02-15 08:17
    回复
      脚看起来好多了,加油 别放弃!


      IP属地:广东3楼2025-02-15 09:54
      回复
        为什么一定要在骨髓库找供者?亲缘半相合也可以啊


        IP属地:山东来自Android客户端4楼2025-02-15 17:47
        收起回复
          你比大部分人活得都长,有些人积极治疗都赶不上你,有的时候就是这样,谁也没办法,骨髓移植后生存质量也不好,但愿出奇迹吧。


          IP属地:北京来自iPhone客户端5楼2025-02-16 06:20
          收起回复
            当时吃了些什么中药?谢谢


            IP属地:重庆来自Android客户端6楼2025-02-16 11:38
            收起回复
              让自己尽量开心度过这段时光


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2025-02-16 20:18
              回复
                我觉得值了,移植也挺痛苦的


                IP属地:北京来自iPhone客户端8楼2025-02-17 06:06
                回复
                  加油


                  IP属地:新疆来自Android客户端10楼2025-02-20 00:05
                  回复
                    可以找民间中医,说不定还有一线生机


                    IP属地:山东来自Android客户端11楼2025-02-20 19:44
                    回复
                      人的命天注定,虽想说十八年后又是一条好汉,但还是祝愿大力出奇迹,加油(づ ●─● )づ


                      IP属地:重庆来自Android客户端14楼2025-02-23 16:14
                      回复
                        病友们,我又回来了,好多天没发帖了,汇报一下现在的情况。
                        从道培转到了天津一中心,边吃维奈克拉和西达本胺,边抗感染治疗。消炎药用的是那是啊,那易拉环素加头孢他定阿维巴坦。还是很见效果的,在道培那边天天发烧,在这边基本不发烧,发烧也是低烧6喝点美林,不怎么出汗体温就正常了。但是原发病还是没办法,化疗药只是把高达40的白细胞值降下去了,但是无法恢复造血功能,还是依靠输板维持。这边因为用的药好,费用也不低,一天就8000多。
                        至于说脚,现在结痂周边部位还是红肿,而且痂边上有渗液。另一条腿和胳膊上也发现了也有小疙瘩,皮肤发紫且疼痛。看来血液中的肿瘤乱窜,带着感染满处流,不知到哪就发作了。现在两条腿放下来,伤口和起包的部位血流集聚,就很疼,连站立都不行,这些日子一直只能在床上。
                        今天早上,主任查房来说,也没什么办法了,让回当地医院去。
                        要准备想着处理后面的事情了,想个办法尽量减少痛苦。


                        IP属地:天津来自Android客户端15楼2025-02-25 11:07
                        回复
                          加油· 我家人也m5高危 化疗后 跟正常人 目前快两年了


                          IP属地:江苏16楼2025-02-25 14:55
                          收起回复
                            好点没


                            IP属地:浙江来自iPhone客户端18楼2025-02-26 04:11
                            回复
                              有约在jdl结束一切的没?太痛苦了。想着一切结束就好了!


                              IP属地:吉林来自Android客户端19楼2025-02-26 06:45
                              收起回复