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还有人记得我吗?15年来这里求助的一位22岁先心病及重度肺高压

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有爱的新宋吧您好。
有爱的新宋吧友们你们好。
我是一名先心病+重度肺高压的可怜人


1楼2016-05-16 17:25回复
    在新宋吧友的推荐下选择了离我比较近的广东省医,从此开始的一年半时间,我每天积极接受治疗。
    15年过年的前一个星期我住进了医院,检查了很多项,做了心脏导管手术(现在想想这个手术还是很怕,从大腿根部动脉血管开口,伸进一条导管到心脏,做完后要保持平躺姿势24小时不能动,真是太折磨了)然后主治医生就说我的病情比较严重了,由于已经二十多年了,肺高压都到了重度,所以建议接受治疗。


    6楼2016-05-16 17:40
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      然后就在出院的当天购买了四万多元的药(万他维)每天用雾化器吸入,每天吸6次,一天3支,一支药500元
      从15年2月开始,一直到10月底做手术,整整吸了9个月的药量。在服用这个药的一年时间里,不能出远门散心,不能感冒,鼻子下的这块肉每次吸完药都是红红的两条印记。
      在15年10月12号的时候我住进了医院,再做了一次导管手术以及其他的各项检查,医生需要这些来评估是否具备手术的可能性。
      等待医生确认是否能手术的这段时间,每天都会想很多事,担心不能做手术,这样的话,一生就会很快结束。


      11楼2016-05-16 18:08
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        幸运的是外科医生会诊后决定可以做,只是要在室缺的地方补上大部分,留一个孔。
        10月22日护士通知我明天手术,准备一些重症监护室的洗漱饮食用品,22日下午开始不能吃喝任何东西。22日晚上净身。23日早晨8点外科输送队员推着我去了手术室,麻醉这个东西真的很神奇,麻醉师在麻醉前让我准备,要麻醉了,然后不到1分钟,我就睡着了,应该是深度睡眠,因为没有做任何梦。


        12楼2016-05-16 18:18
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          醒来的时候在重症监护室全身有洞的地方都被插了管子,全身都是管子,动不了,也说不了话,喉咙里塞着很粗的管。
          非常难受,非常痛苦,不停的示意护士帮我拔掉嘴里的管子,但是护士说还不行,还要等。等数据稳定。
          重症监护室是最可怕的地方,我待了4天,没日没夜,一直高烧,护士拿来冰块冷敷,不起作用,最后拿来一块冰垫,可以插电降温的,放在后背下,高烧的时候感觉很舒服,我开玩笑说回家买一个,护士说一个几十万呢。。。。。吓死了
          地狱般的日子,每天只能吃的下白粥跟牛奶,很渴,想喝水,但是护士只给一小口,我就想出院后买十几瓶饮料喝个够。第3天情况有所好转,把护士给的冰块袋子悄悄弄破,取出冰块吃。。。好爽
          后来护士发现了,说不能这样,很脏的水。。。。


          18楼2016-05-16 18:30
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            第4天我能自己按遥控器把病床升起,这样可以靠坐着,会舒服一点。
            在监护室的日子每天的任务就是咳痰,把肺里的痰全部咳出来,不然血氧饱和不够,要一直待在里面。
            天可见怜,胸口很长的开口,胸口下面还插着2条引流管,一咳嗽就非常疼。
            护士见我咳不出来,就让我稍微侧躺,拍我的背,想让痰能好咳一点。感觉被拍的要散架一样,我就说阿姨我感觉我胸口被你拍开了,护士阿姨气笑了,说做了十几年的护士,还没拍开过呢。
            我还记得我的右边是一个女孩,十七岁,比我早一天到重症监护室,她觉得难受就自己拔管,护士看见就赶紧重新插上,好言相劝越配合越早出去,可是我感觉小女孩的精神已经承受不住了,不停的哭闹,也不咳痰。
            在我出去的时候她还在里面,回到住院病房就感觉像地狱到了天堂,真的很开心。


            25楼2016-05-16 18:41
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              刚到病房的前两天我都是醒来就睡,吃不下一点东西,第三天开始好转,不能吃调料,不利于伤口恢复。
              最最最难过的就是在床上解手了,惨不忍睹,不想去回忆。。。。
              11月3号出院的好像。走路感觉腿都是软的,回家休养了2个半月,就开始上班了,在办公室,不用出力气。
              尽早上班赚钱买药吃。
              从15年治疗病情开始到现在,花费各种大约20万,欠了很多钱,但是我们觉得只要病治好 了,钱始终可以赚回来。
              现在感觉好很多,但是感觉心跳一直很快。每天吃一片万艾可,每次¼


              35楼2016-05-16 18:52
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                有爱的新宋吧


                来自Android客户端70楼2016-05-16 19:27
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                  上一张今天照的疤痕照片,一辈子的回忆。。。。。


                  182楼2016-05-17 08:57
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                    医生医生 我找到导管报告跟手术记录了




                    来自Android客户端280楼2016-05-18 19:25
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