胶质瘤吧 关注:24,012贴子:516,008

脑胶质瘤患者德国治疗全记录,希望尚在人间

取消只看楼主收藏回复

2018年11月7日,在INC同事的陪同下到达德国,准备安排入院手续。在此之前,由于疾病的原因,行动不便,需要坐轮椅。之前对于轮椅的事情有过顾虑,也提前和航空公司咨询过。航空公司说可以免费携带。但是轮椅过大只能托运,飞机上的座椅有点硬,对于一个病人来说太不舒服。加之时差的问题,病人情绪爆发,在病房大喊大叫。后期INC同事和德国地接方姐和病人深入交流,病人情绪稳定,准备手术。
入院登记室

2018年11月8日,今天病人德国时间7:30开始手术,手术可能要持续很久,我们都在手术室外静候。


IP属地:上海1楼2018-11-08 12:08回复
    医院里面的一只大熊,孤零零,像极了此刻的我们。但是还好有INC同事还有医护人员一直陪伴,不然异国他乡的真不知道怎么办。


    IP属地:上海4楼2018-11-08 16:04
    收起回复
      广告
      立即查看
      回复 ♂QinQ♂ :也是没办法才找的国外治疗,在国内工作都辞了陪着到处跑,到处看,七七八八也花了不少钱了。身体上和精神上的那种无力估计只有我们自己才能体会到。


      IP属地:上海5楼2018-11-08 17:14
      收起回复
        德国时间夜里两点多,家里面那边早上了。手术非常成功!肿瘤切除了90%以上,脑干四级胶质瘤,大家都非常激动,万分感谢Bertalanffy教授,真的感谢。赶着北京时间把好消息传到国内的家人朋友那,这下终于可以安心的休息会了


        IP属地:上海7楼2018-11-09 09:11
        收起回复
          睡了一会好多了,心里还是抑制不住得激动。看到来自国内朋友回复得信息,感谢他们一直得陪伴和支持,谢谢!


          IP属地:上海10楼2018-11-09 11:21
          回复
            和国内医院拥挤嘈杂得环境不同的是,这里真的安静,适合病人休息


            IP属地:上海11楼2018-11-09 11:32
            收起回复
              德国时间上午十点的时候,去ICU看了患者,生命体征非常稳定,面色红润,比来的时候状态好多了。


              IP属地:上海18楼2018-11-09 23:18
              回复
                人真的太脆弱,一路走来太不容易,生命为什么这么脆弱,上天为什么这么不公平,为什么有的人好好的,为什么有的人就要生病。看到一个胶质瘤的孩子,才几岁啊,上天怎么忍心的。小小的一只,不是应该享受欢乐,幸福吗?看着医院的人来人往,恍如隔世,好想回家。还好手术成功,可以一起开开心心回去。


                IP属地:上海19楼2018-11-10 20:19
                收起回复
                  广告
                  立即查看
                  回复楼上,听到消息提醒,以为医院那边有新消息过来,立马惊醒。一看到你的回复,先说一句谢谢。你也要加油。病理切片是在德国进行检测,便于教授制定和推荐后续的放化疗方案。大概我们会在德国待两周,回国后会根据教授治疗的方案进行后续治疗。inc这边以及德国INI医院这边也给我们承诺给我们提供一年内两次免费复诊。复诊专家就是Bertalanffy教授本人。昨天在和教授交流病情的时候,说到11月24他会到上海参加一个国际国际神经外科大师年会,你可以亲自咨询一下。


                  IP属地:上海22楼2018-11-12 10:57
                  回复


                    来自INC地接方姐满满的关怀。德国的饭菜真的不好吃。最想念的还是家里的那口饭,谢谢方姐为我们做的。


                    IP属地:上海27楼2018-11-13 16:39
                    收起回复
                      ICU继续观察中,手术恢复情况良好,医院还专门从外面请了负责吞咽和发声的康复师为患者做康复训练,其他情况都好于术前。


                      IP属地:上海28楼2018-11-14 16:16
                      收起回复

                        白天把片子发回国内专家看,说这个位置是根本不可能切干净的,但是切了90%以上,而且术后情况正常,觉得真的厉害。 Bertalanffy教授,让全世界的神经外科医生看所谓的顶尖大师们,也只会叹为观止。谢谢Bertalanffy教授,太激动了


                        IP属地:上海37楼2018-11-17 07:19
                        收起回复
                          今天和INC工作人员来到医院,就听医院的护士说我们的主治医生巴特朗斐教授在中国时间11月24日出席一个上海举办的全球顶尖神经外科大师年会,作为特邀嘉宾演讲,还会给中国患者做咨询。医院也不止我们一家中国患者,医院的护士对中国都非常好奇,说以后有机会希望也能到中国看看。衷心祝愿越来越多的国内治不好的患者可以被巴特朗斐教授治愈,也能像我们一样重燃生活希望,望一切安好。


                          IP属地:上海40楼2018-11-19 15:12
                          收起回复
                            这两天回国的事情估计要泡汤了,因为我之前隐瞒病情的原因导致了一些问题。咨询了很多中国国内专家,一致建议在德国做后续康复治疗,虽然很想回去,但是大局考虑,还是继续待在德国。


                            IP属地:上海43楼2018-11-22 16:30
                            收起回复
                              广告
                              立即查看
                              回复 孙维珂大骗子😡 :什么叫不能做手术,如果都不去试试,那就是完全放弃了。能力越大,做得越多。这个你做不好,或许别人做的好。选择很重要,这个世界都在选择交流进步,上海才举办过进博会,为什么举办这个,难道只是让外国看到我们泱泱大国的国威吗,我想不是吧,更多的是将世界上领先的资源引进国内。如果都是保守封建,那都不要发展了。选择国外治疗不是崇洋媚外,而是为了活着的求生罢了。


                              IP属地:上海48楼2018-12-04 09:53
                              回复