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723因为国内对bmd了解的医生很少，所以导致宝宝确诊走了不少弯路，所以我写了这篇文章，目的一个是帮助患者家长提高对这个病的认知，另一个是让宝宝少受罪，不要被不懂的医生一阵恐吓和折腾。在文章中用ck代表肌酸激酶。 1、 这个病肌酸激酶会显著升高，几百到一万多不等，就目前来说，3-5岁的孩子的ck值可以大概判断这个病的轻重，但是这个不绝对，因为ck受各种因素影响，比如剧烈运动、病毒感染、发热等，而上下起伏。如果孩子未生病、未
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4411、如何诊断和就诊： （1）检查：查肌酸激酶（BMD在不同情况下肌酶多在大几百-10000之间），看运动能力（跑跳、上下楼梯、腿疼、容易累等），查双大腿核磁看有无水肿和脂肪化，基因检测（无创无痛，几千块，家族家系验证一般200左右）。不要做肌电图（肌炎等也会有肌源性损伤，主要是太疼了），肌肉活检（含mRNA分析等）也不是很建议做，不知道是国内医院医生有类似临床科研任务指标还是怎么回事，肌肉活检有创，虽然只是一小粒但是也是
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4许多患者深受进行性肌营养不良（肢带型）困扰，表现为肩臂、大腿肌肉无力、萎缩，甚至逐渐丧失行走能力。西医多从基因缺陷角度分析，但治疗手段有限。中医认为，脾肾亏虚、气血失养是核心病机！脾主肌肉，肾主骨生髓，若先天禀赋不足或后天失养，导致脾肾两虚，气血生化无源，肌肉筋骨失于濡养，则出现进行性肌无力。若忽视调养，病情可能持续进展，影响生活质量。
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4很多患者咨询过来时都说，我吃了很多补药，为什么一点效果都没有？这是什么原因？事实上，这种疾病的治疗绝非简单的"补脾补肾"就能解决，关键是被多数人忽略了一个核心病机——“经络瘀阻”。 中医将肌营养不良归为"痿证"范畴，认为其病机关键在于"脾肾两虚，经络瘀阻"。
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4许多患者深受进行性肌营养不良（肢带型）困扰，表现为肩臂、大腿肌肉无力、萎缩，甚至逐渐丧失行走能力。西医多从基因缺陷角度分析，但治疗手段有限。中医认为，脾肾亏虚、气血失养是核心病机！脾主肌肉，肾主骨生髓，若先天禀赋不足或后天失养，导致脾肾两虚，气血生化无源，肌肉筋骨失于濡养，则出现进行性肌无力。若忽视调养，病情可能持续进展，影响生活质量。
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5肌营养不良是一种进行性肌肉萎缩、无力的疾病，现代医学多采用激素、营养支持等方法治疗，但许多患者仍面临病情反复、疗效不佳的困境。 中医认为，该病的根源并非单纯肌肉问题，而是与脾、肾、肝三脏功能失调密切相关。若治疗时只关注局部症状，而忽略整体调理，往往难以取得理想效果。
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0脾肾两虚，痰瘀阻络：面肩肱型肌营养不良的核心病机 现代医学认为肌营养不良与遗传因素相关，而中医更关注发病过程等。患者先天肾精亏虚，骨髓不充，加之饮食劳倦损伤脾胃，水谷精微无法转化为气血濡养肌肉，反酿湿生痰。痰湿阻滞经络，气血运行不畅，久而化瘀，形成"虚-痰-瘀"恶性循环。临床可见面部肌肉松弛、肩胛骨翼状隆起、上肢抬举无力，正如医生所说：“痿证多因湿热生，血虚气弱亦兼行”。 标本同治，针对此病"本
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4肌营养不良是一种进行性肌肉退行性疾病，主要表现为肌肉无力、萎缩，甚至影响行走、吞咽和呼吸功能。现代医学认为其病因与基因突变有关，目前尚无特效治疗方法，主要以激素、康复训练等手段延缓病情。 中医从“脾肾亏虚”“气血不足”等角度入手，通过整体调理，往往能改善症状，提高患者生活质量。
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25儿子基因检测DMD基因46-52号缺失，遗传的，虽然早有心里准备，还是接受不了，孩子才两岁半，每次看到孩子开心的吃药心里都忍不住抽搐，真不知道孩子以后懂事了该怎么办！
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34各位，有没有基因检测没检测出来，最终要靠肌肉活检确诊的？DMD
如愿以...
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0为什么说“脾肾两虚”是罪魁祸首？ 中医认为，脾和肾是维持人体肌肉和骨骼健康的关键。脾就像身体的“营养加工厂”，负责把吃进去的食物转化成能量和养分，输送到全身的肌肉；肾则是，决定了骨骼的强健和身体的基础动力。如果脾虚了，肌肉得不到足够的营养，就会逐渐萎缩无力；如果肾虚了，骨骼失去支撑，身体就会变得“软塌塌”，这正是进行性肌营养不良患者常见的表现。 现代人长期熬夜、饮食不规律、过度劳累等习惯，会一点点消
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025岁肌营养不良患者，他平举双臂只能维持时间短，肩颈肌肉薄得像纸片。走路时膝盖打软，需要抓着栏杆才能完成下蹲动作。最明显的是大腿前侧肌肉，原本应该隆起的部位凹陷成沟槽状，皮肤直接贴在骨头上。夜间常因小腿抽痛惊醒，晨起时腰部僵直如石板，喝口温水都会打湿衣襟。 观察发现其舌头颜色淡白，边缘布满齿痕，脉象细弱如游丝。结合肌肉萎缩从四肢近端向远端发展的特征，确诊为脾肾双虚型肌营养不良。治疗方案以补骨脂为主药，
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3张建忠医师接诊了一名16岁肌营养不良患者，因忽视早期症状，半年内从独立行走到完全依赖轮椅!张建忠紧急警示：肌肉萎缩不可逆，但抓住3个关键信号，配合中医“健脑止萎汤”治疗，可延缓病程、重获行动力!
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55宝宝快满三岁的时候，无意中刷抖音看到了这个罕见病，当时还不知道什么是DMD，出于好奇心，百度搜索这个疾病后，感觉好可怕，结合宝宝的一些症状，让我觉得高度相似。于是就带着宝宝去深圳儿童医院康复科咨询，医生也怀疑是DMD，当时我的心好难受，眼泪就要出来了，我就忍着。直接查基因，当时抽了我们一家三口的血样送去基因公司，结果要等一个月后出来，这是漫长的等待！但是还是希望奇迹发生。我又刷抖音看到说肝功能异常及ck值上如愿以...
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4肌营养不良是一种以进行性肌肉无力和萎缩为主要特征的遗传性疾病，患者常表现为行走困难、容易跌倒，甚至逐渐丧失站立能力。现代医学认为这与基因突变导致的肌肉细胞结构异常有关，但目前尚无根治方法。 中医则将这类病症归为"痿证"范畴，认为其病机与脾、肾、肝三脏功能失调密切相关。
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24肌酸激酶9000多，一定是肌病吗？
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00第一根弦：肝肾亏虚，补足根基 中医常说“肝主筋，肾主骨”，肌肉筋骨的力量全赖肝肾滋养。但这类患者往往先天不足，或是长期耗损导致肝肾亏虚。这时候光盯着肌肉萎缩治标不治本，得用补益肝肾的药，比如熟地、山茱萸、枸杞子，先把根基打牢了，气血才能输送到全身。 第二根弦：脾胃失养，化生能量 脾胃是后天之本，负责把食物转化成营养。但很多患者胃口差、消化弱，吃进去的东西变成不了能量，反而堆积成痰湿。例如治疗中会用茯苓0肢带型进行性肌营养不良，最让人头疼的就是病情总在缓慢加重。很多患者试过营养神经的药、激素治疗，或是康复训练，但效果总像“补窟窿”——补上一点，又被消耗一点。其实问题出在治疗方向：身体里的“通路堵了”，能量又“供不应求”。只有把这两大核心问题解开，才能真正逆转肌肉无力的趋势。50肌营养不良（Muscular Dystrophy）是一组以进行性肌肉无力和萎缩为特征的遗传性疾病，西医认为与基因突变导致肌肉蛋白合成障碍有关。患者常表现为行走困难、易跌倒、爬楼梯费力，严重时甚至影响呼吸和心脏功能。 中医将其归为“痿证”范畴，认为与脾、肾、肝三脏亏虚，气血不足，肌肉失养有关。0肌营养不良是一组以进行性肌肉无力和萎缩为特征的遗传性疾病，西医认为与基因突变导致肌肉蛋白合成障碍有关。患者常表现为行走困难、易跌倒、爬楼梯费力，严重时甚至影响呼吸和心脏功能。 中医将其归为“痿证”范畴，认为与脾、肾、肝三脏亏虚，气血不足，肌肉失养有关。0肌营养不良（Muscular Dystrophy）是一组以进行性肌肉无力和萎缩为特征的遗传性疾病，西医认为与基因突变导致肌肉蛋白合成障碍有关。患者常表现为行走困难、易跌倒、爬楼梯费力，严重时甚至影响呼吸和心脏功能。 中医将其归为“痿证”范畴，认为与脾、肾、肝三脏亏虚，气血不足，肌肉失养有关。0肌营养不良（Muscular Dystrophy）是一组以进行性肌肉无力和萎缩为特征的遗传性疾病，西医认为与基因突变导致肌肉蛋白合成障碍有关。患者常表现为行走困难、易跌倒、爬楼梯费力，严重时甚至影响呼吸和心脏功能。 中医将其归为“痿证”范畴，认为与脾、肾、肝三脏亏虚，气血不足，肌肉失养有关。0肌营养不良（Muscular Dystrophy）是一组以进行性肌肉无力和萎缩为特征的遗传性疾病，西医认为与基因突变导致肌肉蛋白合成障碍有关。患者常表现为行走困难、易跌倒、爬楼梯费力，严重时甚至影响呼吸和心脏功能。 中医将其归为“痿证”范畴，认为与脾、肾、肝三脏亏虚，气血不足，肌肉失养有关。028岁肌营养不良患者，确诊肢带型肌营养不良5年，肩背塌陷、双腿颤抖，西医断言“无法逆转”。服用固本培元生肌疗法治疗25天，抬手臂的高度提升，但力量上还有不足；3个月后，借助助行器站立缓慢行走；身上看着也比治疗前肌肉增加。028岁肌营养不良患者，确诊肢带型肌营养不良5年，肩背塌陷、双腿颤抖，西医断言“无法逆转”。服用固本培元生肌疗法治疗25天，抬手臂的高度提升，但力量上还有不足；3个月后，借助助行器站立缓慢行走；身上看着也比治疗前肌肉增加。0面肩肱型肌营养不良（FSHD）是一种逐渐进展的肌肉疾病，患者常出现面部、肩部、上臂肌肉萎缩无力。中医认为，这类疾病与"脾主肌肉""肝主筋脉"的功能失调密切相关。当身体长期处于脏腑失衡状态，气血无法濡养筋骨，肌肉失去支撑力，就会出现走路不稳、抬手困难等问题。若不按正确顺序调治，往往事倍功半。 面肩肱型肌营养不良患者，初期只是觉得笑的时候嘴角有点僵，后来发现刷牙时手臂抬不到嘴边，需要另一只手托着胳膊5中医将肌肉萎缩、肢体无力的症状归为“痿证”，《黄帝内经》记载：“治痿独取阳明”，指出脾胃功能失调是导致肌肉失养的核心。患者常表现为四肢软弱无力、肌肉消瘦，甚至无法站立，如草木枯萎之状。这种“肌肉枯萎”并非单纯营养不足，而是人体精微物质生成与输布系统失衡所致。4许多家长发现孩子走路时摇摇晃晃、步态像“小鸭子”，以为是缺钙或发育慢，却忽略了可能是肌营养不良（进行性肌营养不良症）的早期信号！ 肌营养不良是一种遗传性肌肉病变，主要表现为肌肉无力、萎缩、行走困难，若不及时干预，可能逐渐影响心肺功能。西医尚无特效疗法，而中医通过健脾益气、补肾强骨的调理方式，能在早期有效延缓病情发展。 今天，我们就从中医角度，解析肌营养不良的早期信号，并提供家庭干预指南，帮助孩子改善033岁患者，女，患者讲述从小就体质，耐力就不如同龄人，但生活基本没受什么影响。小时候家长还带着检查过没有查出来问题，就也没有放心上，但之后发展到需要扶着东西站起，平举双臂坚持不到10秒等症状。去医院检查最终确诊为肢带型肌营养不良2B型。 就诊时观察到：肩胛骨呈现"翼状"突起，下蹲后必须借助上肢支撑才能起身，步行时呈现轻微鸭步态。自述夜间常有抽筋现象，早上肢体僵硬感明显。。 经过三个阶段的针对性治疗，外加0小孩刚刚出生还很有精神，哭的大声，脚也有力，跟正常小孩是一样的，出生两天查出有黄疸，去新生儿科几天，就被告知小孩的心肌酶高，去儿童医院查有一万多，查了基因，说是10-11号外显子缺失，我自从知道小孩有这个毛病了，这几年只要带小孩，就会想到他得这个病，平时觉得自己的腿也有点毛病了，真的觉得心力交瘁，要是是自己的腿有病就好了，小孩子不用受罪，想问问这个有没有好心人跟我说说这个情况，现在小孩有3岁，年底快4岁了0肢带型肌营养不良患者案例，来的时候症状特别典型：早上起床得用手撑着膝盖才能站起来，晾衣服时胳膊举不过头顶，下楼梯必须侧着身子扶栏杆。最麻烦的是走路容易累。 给他用的方子以黄芪和当归为主，配上炒麦芽助消化，防止虚不受补。前半个疗程变化不大，就是上厕所次数多了，这其实是身体在排湿浊。到第20天，他突然发现手按膝盖的力气小了。接着调整药方，加入怀牛膝引药下行，同时让他每天做“坐姿抬腿”。就这样三个疗程的调整4肌营养不良，中医称之为“痿证”，主要表现为肌肉无力、萎缩，甚至影响行走、站立。传统医学认为，此病与脾肾亏虚密切相关，通过辨证施治，往往能显著改善症状。 今天，我们就从中医角度解析肌营养不良的病因病机，并分享一则经典案例，教你如何通过“脾肾同补”来调治。0把中药当速效药喝 很多家长抱着"喝三个月中药就能站起来"的心态求医，却不知道肌营养不良是基因异常导致的进行性疾病。其中就14岁患者连续喝了八个月药，家长发现他蹲下起身依然需要借力才能起来，就断定中医无效而放弃治疗。实际上中药在改善肌肉代谢、延缓纤维化方面需要持续积累，就像小火慢炖才能熬出骨汤的营养。 照搬别人的药方 去年大夫接诊过一个典型案例：患者从青春期开始出现明显的近端肌无力，最初只是爬楼梯抓扶4肌营养不良以肢体萎软无力为特征，属中医"萎症"范畴。《素问》明示：“脾主身之肌肉”，“肾者主水，受五脏六腑之精而藏之”。 此症多因先天禀赋不足，后天饮食劳倦，致脾肾两脏俱虚。脾虚则气血生化无源，肌肉失于濡养；肾亏则精不化髓，筋骨不得充养，终成"大肉陷下"之象，肢体如棉絮般松软无力。1早期不易察觉的症状 进行性肌营养不良的早期症状往往较为隐匿，容易被忽视。以下是常见的早期信号：患者可能会感到腿部或臂部无力，尤其是在爬楼梯、举物或长时间站立后感觉肌肉无力，走路姿势异常，走路不稳，容易跌倒，同时容易疲劳，再一个大腿肩部肌肉开始变细等。 早期症状：中医认为与“气虚”“血瘀”有关。 随着病情的发展，症状会逐渐加重，主要表现为：大腿、臀部、肩部等部位的肌肉明显萎缩。关节出现挛缩，有驼背，髋关2为什么携带女孩会发病呢，为什么我那么倒霉，儿子患者，女儿携带也发病。。想不通真的想不通。我不想接受！2改写DMD命运！中国团队突破性基因疗法：单次治疗恢复90%肌肉功能，临床转化在即 网页链接https://mp.weixin.qq.com/s/7s4jxCVGw_kqQuNwjO4imA2把中药当速效药喝 很多家长抱着"喝三个月中药就能站起来"的心态求医，却不知道肌营养不良是基因异常导致的进行性疾病。其中就14岁患者连续喝了八个月药，家长发现他蹲下起身依然需要借力才能起来，就断定中医无效而放弃治疗。实际上中药在改善肌肉代谢、延缓纤维化方面需要持续积累，就像小火慢炖才能熬出骨汤的营养。1案例：接诊的男童，6岁时出现脚软需扶墙行走的现象。观察其形体：面色晄白似敷粉，舌质淡红苔白腻，脉象细滑如丝。双腿看似粗壮，实则触之绵软如棉絮，足踝内翻呈。最典型的是蹲下起立时，需用手撑膝才能站直，正如《黄帝内经》所述"尻以代踵，脊以代头"的痿证特征。 运用益髓填精法调治，主方以左归丸化裁。重用熟地滋肾填精，配伍山茱萸固摄精气，佐以杜仲强筋壮骨。配合牛膝引药下行，使药力直达下肢。一个疗程后再前一次4健脾补肾：中医认为肌营养不良与脾肾关系密切，脾主肌肉，肾主骨生髓，先天禀赋不足或后天脾胃虚弱均可导致肌肉失养。通过健脾补肾的方法，可以滋养肌肉，改善肌肉萎缩、无力等症状。0肌营养不良患者，24岁，病程已有五六年，最初是上下楼需扶栏杆，之后发展到平地行走缓慢。就诊时小腿肌肉萎缩明显，双臂平举无法超过肩膀，坐下后需双手撑椅才能起身。 治疗一个月后：自己未扶墙就完成了从卧室到卫生间的距离。虽然次日又出现腿部酸软，但此后独立行走的距离每个疗程都有增加。治疗五个疗程，小腿肌肉围度恢复至31厘米，原本像面条般绵软的大腿肌肉开始能支撑15分钟站立。基本的生活自理能力能够完成。3儿童肌营养不良常表现为肌肉无力、发育迟缓，甚至影响行走、跑跳等基本运动能力。患儿多因肢体软弱、易跌倒就诊，若不及时干预，可能逐渐出现肌肉萎缩、关节变形。 中医认为，此类病症虽以“肌肉无力”为表象，但根源在于脏腑功能失调，尤其与脾胃密切相关，早干预可显著改善症状，避免病情恶化。
如愿以...
