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9岁花样年龄侄女是否能战胜世界性罕见病魔?

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9岁花样年龄侄女是否能战胜世界性罕见病魔?
侄女李佳憶9岁,现就读于湖南省沅陵县鹤鸣山小学四年级六班,她一直是个乖巧听话的小孩。

一切恶梦从2017年2月17日开始,17号早上送到县人民医院,在这之前女儿已经在诊所打了5天的针,诊所医生说是病毒性感冒。县医院医生喊我们检查,还是一直发烧,然后出现抽搐,县医院医生怀疑是脑炎,喊我们转院到怀化市第一人民医院,女儿还是发烧抽搐,进入深度昏迷,我们的心一直揪着,经过医生全力抢救与救治,暂时得于保住生命,就这样,女儿被送进无人陪护的重症监护病房了。


经各位专家(湖南湘雅医院和湖南儿童医院专家远程参与会诊)会诊后得出以下诊断:
1、重症病毒性脑炎2、免疫性脑炎3、癫痫持续状态4、支气管脑炎5、发热诱导的学龄儿童难治性癫痫。
女儿在重症监护室待了8天了,医生用了最好的药还是没有完全退烧和抽搐,还是深度昏迷中。

她的爷爷奶奶精神一直恍惚,就算不可以探视,他们老人家还是要坚持坐在重症监护室外面守着。女儿的病来的太突然了,不管医生说有多少希望,我们都要把女儿治好,专家都没见过这病。
小女孩为什么需要你们的帮助?
小侄女每天待在重症监护室的费用多则8千,每天最低也要4千多,亲戚朋友一起凑的8万现已所剩无几,多久治好医生没法回答,治好可能需要很长的时间……如果能治好,少则二三十万,多则六七十万,对于我们这种普通家庭无疑是天文数字,走投无路只能求助社会,公益机构及好心人。
目前最最主要的帮助是传播扩散,找到这些病相关专家才有可能挽救小女孩的生命


项目预算
医生和会诊的专家建议尝试多种治疗方案,目前只能是用特效药暂时缓解。
重症病毒性脑炎 、发热诱导的学龄儿童难治性癫痫
是一种世界性罕见病,治好机会很小,主要看病人的个体体质。所用药物每天费用在4到8千元
如果有机会治好,费用大概在20万到80万元。
愿奇迹
李德成(李佳憶的父亲)
联系电话:13974582015
周正(李佳憶父亲朋友)
联系电话:15581669207
微信号:csxz9207
目前在长沙务工,有好心人或公益组织能帮助,或有治疗这种病的相关机会请联系,万分跪谢!
愿李佳憶能挺过来!
她还那么小,这么可爱懂事,老天不该这么对她。愿所有的好心人身体健康,一生平安。
目前最最主要的帮助是传播扩散,找到这些病相关专家才有可能挽救小女孩的生命
http://t.cn/RiyFEp9


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求置一段时间顶 转发 传播


2025-07-29 21:02:36
广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
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李佳憶告谋体书(网友代发)
尊敬的媒体人:您好
我是李佳憶,原就读于湖南省沅陵县鹤鸣山小学四年级六班。2017年2月17日突发罕见病,目前本地暂没相关专家,求报道发热诱导的学龄儿童难治性癫痫 这种病全球案例非常少,明天是国际罕见病日,希望能引起媒体关注全国专家会诊

10天一直在ICU昏迷,靠呼吸机保持生命,当地医院无任何办法
如果生命也可以重启
2017年02年27日,复制转发可以挽救她的生命
9岁小女孩和生命赛跑的网页http://url.cn/45OpSzf


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现在一直昏迷状态,无法转院。希望转发引起媒体、专家关注。
得病是小女孩的命。明天是国际罕见病日。但是大型医院对罕见病持这种放任的态度。如何提高国内的医疗水平?如何担当医者父母心?如何诠释生命无价的人文理念?


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李佳憶,开学了。醒醒!


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3月1日转入湖南省儿童一科重症医生科。
目前还是昏迷状态!麻烦爱心人士转发
希望能引起媒体关注全国专家会诊这种罕见病。重启生命!


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李佳憶,九岁,就读于湖南省沅陵县鹤鸣山小学四年级六班。
2017年2月17日突发罕见病一直重度昏迷靠呼吸机和营养针维持生命,从县医院转到怀化市第一人民医院,诊断为
“发热诱导的学龄儿童难治性癫痫”等7种病。
2017年3月1日从怀化市第一人民医院转到湖南省儿童医院ICU,主治医生和家属面谈时怀疑重症脑炎。3月10日,经过1个多小时核磁共振扫描结果,诊断为“脑炎并线粒体脑肌病”。
相关医学资料显示“脑炎并线粒体脑肌病”是一组少见的线粒体结构和(或)功能异常所导致的以脑和肌肉受累为主的多系统疾病。是一种DNA突变造成的目前人类生命科学无法了解的罕见病变。
湖南可能也只有湘雅医学院和国内其他科研机构有相关的病理分析和研究。
李佳憶目前处于湖南省儿童医院ICU,在湘雅二医院挂号说明情况后均以没见到患者为由退费。
能得到国内生命科学相关病理研究机构的关注是目前李佳憶仅存的一丝希望。
2017年3月12日:李佳憶已重度昏迷23天,感谢关注李佳憶病情的所有好心人!
李佳憶父亲电话:13974582015
微信:15581669207
感谢您的转发,李佳憶生命尽头祝福好心人远离病痛!


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今天无意登陆这个百度帐号。看到你这个回复。非常感谢您的关注。已经一年(天堂?),很遗憾很可惜。


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