“企鹅病”（小脑萎缩共济失调）……背后隐藏着一个个令人心疼的罕见病故事。刚刚过去的第18个国际罕见病日，让全球约3亿罕见病患者群体再度成为社会关注的焦点。近期，中国罕见病防治领域传来一系列振奋人心的消息。从基因编辑疗法突破到人工智能诊断模型落地，从国家医保目录扩容到全国诊疗协作网完善，罕见病正加速从“罕见”到被“看见”。

早发现、早治疗，抓住最佳治疗时机！小脑萎缩共济失调如同一条顺势而下的河流，越早干预，效果越好。早期治疗能够更接近病因，阻断病理过程，最大限度地保护患者的功能。另外，有家族史的患者，“婚前、孕前进行遗传咨询和基因检测，可排查携带的致病基因，降低后代患罕见病风险。”

随着中国罕见病治疗领域系列政策的推进，不论是创新药还是仿制药，中国企业研发上市的罕见病药品数量均在增加。获批上市的29款罕见病药物中，有14款来自中国药企，其中2款为改良型新药，4款为仿制药，其余8款均为新药，涉及肝豆状核变性等12个罕见病。未来，罕见病药物研发将更加注重技术创新、精准治疗和患者体验，政策支持和跨领域合作也将为这一领域的发展提供强大动力。

中医“五行通脉汤”：改善症状的有效选择“五行通脉汤”唐仁堂中医刘家峰大夫从医20余年临床总结出来的经方、验方的基础上，根据患者的个人体质，进行辩证分型，研究出治疗脑病的新思路—“五行通脉汤”。根据患者病因、病理及症状特点不同，主要是以滋肝补肾、强筋壮骨、益气健脾、活瘀化痰、通络开窍为治疗原则，通过治疗使效果更加巩固和稳定，也使临床恢复率不断提升，为众多久治不愈的共济失调，小脑萎缩等患者解除了困扰。