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【汇总重发】求助!我爸爸肌酐200左右维持了19年,今年不太好。

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2016年,楼主作为尿毒小白,怀着沉重迷茫的心情发了【求助!我爸爸肌酐200左右维持了19年,今年不
太好】的帖子,求助关于爸爸肾功能不全维持19年后突然恶化的问题。
没想到帖子意外得到了很多吧友的支持和关注,也收到了很多吧友的各类询问。2016年后,楼主陆续更
了几次帖子,更新爸爸的情况,其实都不太好。对于今后透析、移植的道路也要早做打算了。
这里楼主把之前的发帖都汇总重发,跟吧友们讨论交流,希望楼主爸爸作为一个长期肾功能不全的患者
保持19年肾衰不发展的经历和我们全家这20年来的不懈抗争能给各位吧友一些接受、对抗尿毒症的精神
正能量!
特别说明:
1、关于楼主爸爸的饮食与保养方法,大家千万千万不要照抄照搬!每个人病情不同体质不同,彼之砒霜
,吾之蜜糖!且这两年,随着年龄增长或其他原因,楼主爸爸的肌酐也开始不断的上升,之前的各种习惯
也都有调整,变得更加谨慎与节制。所以这些饮食生活方式仅供参考仅供参考仅供参考!
2、关于楼主爸爸吃了什么药?中药还是西药?楼主不再回答任何询问吃药的问题,这种回答太具有引导
性,会产生误导作用。总之,没有吃过什么灵丹妙药,一切遵循正规医院医嘱。
楼主会不定期继续更贴,看更新请点“只看楼主”。


IP属地:北京1楼2018-03-27 16:37回复
    留楼


    IP属地:北京2楼2018-03-27 16:38
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      基本情况:
      1997年底,楼主爸34岁,血压高头晕腰疼,去医院检查,查出高血压和肾损伤,当时一侧肾已经萎缩,楼主妈天天以泪洗面,楼主当时只有8岁。1998年的春节,楼主被安置在外婆家过年,楼主妈陪楼主爸去北京住院。后来楼主爸妈回来,从此开始了漫长的保肾之路。1997-2016年的19年,是比较稳定的时期,楼主爸血肌酐一直保持在200-220,期间楼主爸妈都是在工作的,楼主爸还是搞技术的压力很大的那种。楼主爸是个特别勤勉自制的人,用楼主爸的话说,人还是要有个事情干,有个目标,这样能撑住,如果一下子没事儿了,放松下来了,也许就垮了。这也是为什么楼主爸现在55岁,肌酐440还坚持上班的原因。也因为这种强大的自制力,才能20年面对美食诱惑面不改色,饮食寡淡如一的坚持。


      IP属地:北京3楼2018-03-27 16:38
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        2016年7月
        我爸爸今年53岁,34岁查出肾功能不全,高血压,住院治疗后肌酐一直200左右维持了19年,期间严格控 制饮食。去年化验肌酐270,今年涨到340了,这个势头下去不太好,听说越到后期发展的越快,但是他 前边都保养的很好,后边到底会多块?我比较担忧,想早做计划,现在去排肾源,会给排吗,一般肌酐 多少才能去排?我和我爸血型一样,如果到了最后排不到,我的移植给他会不会有问题,像他这个岁数 ,假如2年后做移植,有没有危险。另外我是乙肝携带者肝功能正常,我爸没有乙肝。。。
        补充:
        已经明确了乙肝携带者不能作为供体。
        这19年对楼主爸爸来说,绝对是寡淡的19年,不喝酒不吸烟不熬夜,吃饭控制,低盐(低到正常人快要 吃不下的淡),0味精(味精是化工产品),嘌呤高的不吃(海鲜,内脏等),肉少吃,绝不吃撑,另外 尽量少去饭店吃,饭店的饭大多油多盐多调味品多。保持体重,经常蒸腿蒸脚蒸全身发汗,心态积极乐 观,制定人生目标。遵医嘱,但不乱吃药。
        可能年龄大了代谢没那么快,这些年吃得越来越少,但也不是少的可怜那种,普通姑娘差不多的饭量吧 。影响就是容易累,得多休息。一直处于贫血和不贫血的边界线上。


        IP属地:北京4楼2018-03-27 16:39
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          2017年2月
          发这贴是8个月前,最近8个月,我爸的肌酐一直维持在320左右,有尿蛋白。。因为更加控制饮食,体重 减了20斤,整个人看起来很瘦弱,几乎全素食,一顿饭吃一两口肉或者不吃,饭量不大,怕吃多了引发 痛风。医生建议不要吃劣质蛋白,比如豆腐之类的,要吃优质蛋白,这个我也一直没搞清楚到底哪些算 优质,又怕嘌呤含量高了痛风。体质还是不太行,很容易累。。。
          补充:
          这段时间肌酐上涨,可能因为每天喝奶的原因,后来就停了。一直靠药物补充营养。


          IP属地:北京5楼2018-03-27 16:40
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            2017年12月
            发这贴是2016年7月,第一次更新情况是2017年2月,现在是第二次更贴。马上元旦了,提前祝大家新年 快乐!
            感谢大家对这个帖子的关注和支持,希望能给更多的吧友带来积极心态和正能量!平常心不放弃!
            上个月我爸化验,肌酐升到420了,真是越往后升得越快,200维持十几年,200-420只用了一年半。贫血 ,不是特别严重,90多。好一点的是钾和磷都正常。尿蛋白一个+,自己没有不适,食欲好,但是自己控 制一直少吃,所以老觉得吃不饱。。冬天穿很厚,害怕一个感冒就控制不住了。
            全家已经接受了事实,等七八百开始透析,,准备先腹透。。
            补充:
            楼主爸爸以前很喜欢吃西瓜,肌酐200的那些年,我们经常一家三口干掉一整个,现在已经基本戒了,不 敢再肆无忌惮的吃了。
            这次化验后,楼主妈给楼主爸改了新食谱,把面粉里的蛋白质洗掉,剩下的糊糊蒸成面皮,伴着吃,面 粉里的蛋白质属于劣质蛋白。营养全靠药物补充。


            IP属地:北京6楼2018-03-27 16:40
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              2018年3月
              从前几次更新到现在,情况一直不太好,肌酐每两个月长200-300,1月份化验是已经涨到450,能让人喘 口气的是,最近我妈给我爸改了食谱,本周化验,肌酐维持在440,最近两个多月没有增长,身体没有不适,但这只是暂时的,现阶段的目标是尽量维持现在的情况。
              补充:这次化验,尿蛋白一个+,不贫血,上次化验血钾高,现在含钾的瓜果蔬菜全部停了(香蕉等), 钾高容易引起心脏骤停。


              IP属地:北京7楼2018-03-27 16:41
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                突然发现原来的帖子被加精了,所以删不掉,@大脚八妹 请求吧主帮忙把原来的帖子删除,谢谢了!!


                IP属地:北京8楼2018-03-27 16:48
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                  2019年2月25日
                  很久没更新,说说近况。
                  2018年是情况急转直下的一年,2018年,我爸肌酐从450涨到了610。。2018年8月我爹住院做了瘘,身体没有不适,也不水肿,依然有尿。到2019年2月化验,肌酐一直保持在600。目前还没有透析,但是估计也就是今年内的事情,已经做好准备。依旧严格控制饮食。


                  IP属地:北京24楼2019-02-25 13:03
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                    非常难过,楼主爸今天化验,肌酐757,尿素氮38,尿酸500,偶尔有反胃想吐。坚持了这么久,这一天还是来了,有心理准备,但还是忍不住哭了。。
                    爸妈准备周末来北京找我,周一去北大第一医院看。


                    IP属地:北京26楼2019-03-15 16:02
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                      更新2019-11-15
                      2019年6月我爹很幸运的等到了肾源,做了移植。很成功,经过半年恢复,现在肌酐100左右,稳定。贫血。身体状况好了很多,人看上去像年轻了10岁。
                      感谢医生,感谢家人!


                      IP属地:北京来自Android客户端35楼2019-11-25 13:32
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                        更新2020-9-8
                        今年疫情耽误楼主爸复查,一直跟医生微信联系,远程指导。疫情期间发热两次,以为是新冠,吓得要命,去了N次医院,已经做好隔离的准备,结果是出水痘。。好了之后就没事儿了。指标平稳。6月移植一周年,全面复查,蛋白低,其他都正常。最近餐后血糖有点高,引起尿素氮高,开始控制,白米精面改粗粮,控制饮食,尿素氮就降了。。。


                        IP属地:北京42楼2020-09-08 12:55
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